4. Setkání rodin dětí s parézou brachiálního plexu

4. Setkání rodin dětí s PBP
12.–14. 6. 2026
Sokolovna Roštín, Zlínský kraj

Letos proběhl už čtvrtý sraz rodin dětí s poporodní parézou brachiálního plexu. Tentokrát jsme se sešli ve Zlínském kraji a zúčastnilo se třináct rodin. Třináct malých velkých bojovníků (od batolat po puberťáky) se svými sourozenci a rodiči. V organizaci setkání si předávají štafetu maminky – tentokrát nám ubytování i pestrý program pro děti zajistila Monika Salvetová. Ze srdce děkujeme! ❤️

O čem to je

Setkání se účastní hlavně rodiny dětí s těžkou parézou (operované i neoperované). Každé dítko má paretickou ruku jinou, ale témata k řešení jsou stále stejná.

Sdílení zkušeností osobně je nejlepší! Co byste na sítích řešili dlouho a možná by se vám ani nikdo neozval, tak najednou dostanete odpovědi během několika minut. Všichni v určité fázi řešíme tytéž otázky, tytéž pocity: cvičíme doma, cítíme vyhoření, hledáme motivaci, jezdíme do lázní nebo na intenzivní rehabilitační pobyty, obáváme se nástupu do školky nebo školy, bojíme se šikany, bolesti… Předáváme si zážitky z různých zařízení, zkušenosti s terapiemi, s doktory, psychoterapeuty, speciálně pedagogickými centry…

Pro ty, kteří se účastní poprvé, je to víkend nabitý novými informacemi. Pro ostatní je to hlavně setkání s přáteli a příjemně strávený čas. Je to také terapeutický víkend, kde v bezpečném prostředí otevíráme staré rány a necháváme je hojit zase o trošku lépe.

Jaký byl program

V pátek odpoledne jsme se sjížděli z různých koutů Česka i Slovenska, děti si hrály na hřišti, rodiče se vítali a seznamovali. Opékaly se buřty, hrálo se a zpívalo, děti se postupně ukládaly ke spánku a u ohně se stále řešila (mimo jiné) paréza. Sdílení zkušeností a vzájemná podpora – to je to, proč se scházíme. Nemusíme si dlouze vysvětlovat, o co jde, velice rychle se dostáváme k jádru pudla. Naprosto unikátní příležitost.

Sobota v Zoo Zlín 

Udržet tak velkou skupinu pohromadě je sice téměř nemožné, ale v zoo jsme si užili krásný normální den s přáteli. Sešli jsme se na začátku trasy, nakrmili a pohladili si rejnoky a vyfotili společné foto na schodech zámku Lešná.

Dále každý svým tempem napříč Afrikou až k vláčku, který někteří nestihli, někteří prospali a ostatní si užili jízdu Asií a Austrálií. Půlhodinová průtrž mračen pak přidala všem zážitkům na intenzitě. Osvěžení a najedení jsme se vydali směrem k východu (někdo vláčkem, někdo pěšky) skrz Ameriku a místní lákadlo – jaguáry.

Po večeři měla pořadatelka s dobrovolníky z řad rodičů i juniorů nachystaný program pro menší děti v tělocvičně. Opičí dráha, balonky, bublinky, tanec a smích. Cíl byl jasný – unavit děti! No a jak to tak bývá, děti byly tak nadšené, že nechtěly končit. Nakonec i ti nejodolnější odpadli (někteří i s rodiči) a přeživší mohli pokračovat v diskuzích. 

Porod zas a znovu

Porodem to vše začalo – život našich dětí i poranění, které je jeho trvalou součástí. Bohužel i po letech se nám nepříjemné vzpomínky vrací, pro všechny to byla traumatická událost, pocity jsou uložené hluboko v nás. Porodní příběhy dětí s těžkou parézou jsou často opravdu děsivé. Na jednu stranu můžeme být rádi, že jsme z té hrůzy vyšli živí a je to opravdu jenom ruka, ale v některých případech jde opravdu těžko hledat pochopení pro postupy porodníků, jejich rozhodnutí, jejich činy, jejich slova. Každý porod je jiný, stejně jako každá paréza je jiná, ale taky jsou si všechny hodně podobné. A každý z nás se s tou traumatickou událostí vyrovnává po svém.

Vzájemná podpora v rodině

Potvrdili jsme si, jak je důležité být v tom spolu – tvořit rodinný tým. Jak je pro děti důležitá láskyplná podpora během dětství i puberty, jak je důležitá samostatnost a možnost zkoušet cokoli, co je napadne. Jak je důležité sportovat! Probrali jsme, jak je pro děti i rodiče těžké, když se narazí na limity ve výběru střední školy a povolání, jak zpracovat, že některé cesty zůstanou uzavřené. Jakým problémem jsou ortézy (nasmáli jsme se, ale je to celkem smutné), jak na Slovensku je péče podstatně méně dostupná a přístup „udělej si sám“ je nezbytný.

Díky srazu jsme se setkali s dítětem s parézou vzniklou ještě před porodem (intrauterinně) i s maminkou malé parézky, která má sama porodní parézu, aneb paréza brachiálního plexu na druhou. Probrali jsme operace nervů i následné operace, které někteří podstoupili, někteří je plánují a některé možná čekají někdy v příštích letech. Probrali jsme toho spoustu… mezi pavilony opic a dětskými hřišti, mezi krmením a uspáváním, mezi smíchem a utěšováním. 

Víkendová rodinná terapie

Osobní setkání pro nás znamená opravdu hodně. Bezpečný prostor, kde můžeme otevřeně probírat nejcitlivější aspekty našeho života s parézou brachiálního plexu. Vidíme starší děti a obdivujeme jejich houževnatost. Vidíme, jak to ostatní rodiny zvládají, a naplňuje nás to nadějí, že vše zvládneme taky. Děti si hrají s kamarády z lázní a rehabilitací i s jejich sourozenci. Vznikají nová přátelství… Víkend se zdá příliš krátký a nikomu se nechce odjíždět!

Těšíme se zase za rok! Setkání parézek 2027 bude ve Středočeském kraji.

Jsme v tom společně ❤️