Úvod do parézy brachiálního plexu pro rodiče

Diagnózu perinatální paréza brachiálního plexu (PPBP) si děti většinou odnášejí už z porodnice. Scénář bývá podobný: náročný dlouhý (často vyvolávaný) porod, větší miminko, dystokie ramének, tahání/tlačení miminka zdravotníky, novorozenec s rukou jako hadrová panenka. Došlo k poškození nervů pažního pletence, které ovládají pohyblivost, citlivost i cévní zásobení paže a ruky. Rodiče často slyší o diagnóze poprvé v životě a ke standardním starostem o novorozence jim přibývá shánění informací, doktorů a fyzioterapie od prvních dnů. Spánková deprivace je nepříjemná vždy a s traumatickým zážitkem z porodu a emocemi u cvičení Vojtovy metody si rodiče zažívají peklo.

Od matek pro matky

Tento web má sloužit jako základní informační rozcestník pro rodiče. Má usnadnit to šílené období pátrání, hledání, čekání. Každý rok se v Česku s parézou brachiálního plexu narodí okolo dvou set dětí – incidence se udává okolo 1,5 na 1 000 živě narozených. Web věnovaný pouze této diagnóze dosud chyběl. Matky, které si prošly touto situací, mezi sebou ochotně sdílí své zkušenosti. Problémem je však omezená kapacita a časově náročná péče o vlastní dítě (nebo více dětí).

Není čas ztrácet čas

Čas je u této diagnózy zásadní – a dost zvláštní. První týdny a měsíce se hodně čeká… na doktory, na vyšetření, na jakýkoli nový pohyb. Fyzioterapii je nutné zahájit co nejdříve, tedy v rámci dnů po propuštění z porodnice nebo už přímo v porodnici. Pak se intenzivně cvičí a čeká se, co se bude dít – jestli se ručka rozhýbe dostatečně nebo jestli bude třeba operace nervů. Pokud je nutná rekonstrukční operace brachiálního plexu, měla by proběhnout 3 až 6 měsíců od narození dítěte. Čas se nesnesitelně vleče a letí zároveň.

Vyhledejte pomoc

Psychický stav pečujících osob je nesmírně důležitý, stejně jako celková pohoda v rodině. V krizové situaci, jakou boj s parézou bezpochyby je, se to může zdát nedosažitelné. Přesto je třeba vedle péče o dítě myslet i na sebe a své potřeby. Psychicky silná máma je pro dítě stejně důležitá jako kvalitní fyzioterapie – a z dlouhodobého hlediska možná i důležitější. Obsáhlý článek o psychice maminky dítěte s PPBP popisuje pocity se kterými se možná ztotožníte.

Krizová intervence

Rodiče dítěte s PPBP jsou v psychicky náročné situaci. Mnozí cítí obrovskou křivdu, bezmoc, smutek, hledají viníky a přijetí situace se zdá nemožné. Nebojte se vyhledat pomoc odborníka. Po celé republice jsou krizová centra, kde můžete využít službu tzv. krizové intervence. Jde o krátkodobou pomoc (např. 10 sezení), kde vám zkušení terapeuti pomohou zvládnout prvotní šok a bezmoc nebo třeba pocit vyhoření. Už jen vypovídat se cizímu člověku pomůže. Pokud budete chtít, krizový intervent vás nasměruje na možnosti dlouhodobější psychoterapie.

Facebooková skupina

Nejdříve ovšem zamiřte na Facebook, kde už od roku 2013 funguje uzavřená skupina Paréza brach. plexu. Najdete tam spoustu rodičů dětí s porodní parézou i pár dospělých, dokonce i některé terapeuty. Skupina slouží jako podpůrná terapeutická skupina. Je to obrovská úleva popovídat si s někým, kdo vám opravdu rozumí – kdo zažil tytéž situace, tytéž pocity. Nebojte se zeptat na cokoli nebo požádat o podporu.

Každá paréza je jiná

Tuto větu uslyší každý rodič mnohokrát. Parézy jsou různých typů: lehčí, těžší, horní, dolní, kombinované… Pažní pletenec je složitá struktura, poškození mohou být různá a k tomu stejné poškození může mít jiný klinický projev. Proto je nutná opatrnost ve srovnávání s podobnými případy, žádný výsledek není zaručen. I zpočátku nehybná ručka se může rozhýbat a být nakonec bez následků. Spolehlivá statistika u nás bohužel neexistuje – šance na úplné uzdravení se nedají vyčíslit, ale naděje tady je!

Děti s nejlehčím poškozením mohou dosáhnout úplné nápravy bez dlouhodobých následků během několika měsíců. Další mohou ruku rozhýbat do jednoho roku a nebudou mít žádná nebo jen drobnější omezení. Některé bohužel čekají roky terapií a ponesou si trvalé následky celý život. První týdny a měsíce jsou však pro všechny děti s parézou obdobné – je nutné intenzivně rehabilitovat a tím zajistit nejlepší možný výsledek.

Vybírejte si odborníky

Zkušenost z porodnice vás už nejspíše naučila nevěřit slepě zdravotníkům. Pokud máte tu možnost, doktory i terapeuty si vybírejte. Je úplně v pořádku vyzkoušet více terapeutů a lékařů a zvolit si toho, který vám vyhovuje. Můžete se totiž setkat i s docela protichůdnými názory odborníků a vy jako rodiče – laici – se musíte rozhodovat o směru terapie vašeho dítěte. První týdny až měsíce se všichni shodnou na Vojtově metodě – pak už to je rozmanitější a můžete volit z různých fyzioterapeuticých přístupů.

Paréza jako životní styl

Tahle větička se vžila mezi maminkami dětí s těžkou parézou. Je to tak, že úplně vše se točí kolem paretické ručičky. A je to napořád – což je nejen z počátku hodně těžké přijmout. Řešíte kdy a kde odcvičíte, volný čas plánujete podle termínů kontrol a fyzioterapií, každou aktivitu, každou hračku hodnotíte podle toho jestli musí dítko zapojit obě ruce. Věřte, že to jde – a jde to zvládat s lehkostí (i když ta pachuť křivdy nebo smutek možná nikdy nezmizí). Každému novému dítku s parézkou ovšem přejeme, aby patřila mezi ty lehčí, abyste ruku rozhýbali během pár měsíců a tento životní styl mohli brzy opustit.

Proč „ta druhá ruka“?

Protože jakmile je dítě s parézou schopné porozumět slovním pokynům, neustále mu připomínáme, že má dvě ruce. Primárně dítě pochopitelně používá zdravou ruku, jenže my potřebujeme, aby co nejvíce zapojovalo i tu paretickou. A protože se snažíme vyhýbat negativním pojmům jako horší, špatná, chromá, postižená ruka, radši používáme pravá/levá a říkáme znovu a znovu: „A teď to zkus tou druhou rukou“.