První rok s parézou brachiálního plexu

Máte za sebou první týdny s parézou – vybrali jste si toho pravého fyzioterapeuta, doma máte vybavený cvičící koutek, docela už zvládáte denní režim. Cvičíte s miminkem v intenzitě vrcholového sportovce a sledujete pokroky. První týdny jsou pro všechny děti s diagnózou porodní paréza brachiálního plexu (PPBP) hodně podobné (pokud nemá dítě ještě další diagnózu). První rok už tak podobný být nemusí, ale je tu dost témat, která řešíme všichni.

• Jsou pokroky dostatečné? Bude nutná operace?
• Jak udržet režim cvičení dlouhodobě?
• Děláme pro rehabilitaci ruky dost?
• Zvládneme vše financovat?
• Jak plánovat očkování?
• Pár tipů k boji s parézou z vlastní zkušenosti

Jsou pokroky dostatečné?

Ty největší pokroky by měly přicházet během třetího a čtvrtého měsíce. Pokud jsou jen malé (vyhodnotí fyzioterapeut, rehabilitační doktor anebo neurolog), bojujete s těžší formou parézy a měli byste zvážit konzultaci s neurochirurgem. Bohužel určení závažnosti poškození nervů je velice obtížné a část dětí se bude nacházet v takzvané „šedé zóně“, kde se rozhodnutí o operaci bude odkládat a čekat, zda ještě nedojde k zásadnímu zlepšení pohybu. Finální rozhodnutí, zda operovat, musí padnout do 6 měsíců věku dítěte, později už se nervy u nás neoperují. U těžkých paréz intenzivní cvičení pokračuje bez ohledu na to, jestli k operaci dojde nebo ne.

Útěchou nám může být, že cvičení se během prvního roku neustále mění. Úvod byl neskutečně náročný… V dalších měsících se budou střídat období, kdy cvičení půjde lépe a nebude to (pro všechny) takový stres, s obdobími krizovými jak u dítěte, tak u matky. Krizím se vyhnout nedá, ale žádná netrvá věčně a zkušený terapeut vás jimi provede. A když se ocitnete ve slepé uličce, vždycky můžete změnit metodu anebo terapeuta.

Pokud patříte mezi ty šťastnější z nás a vaše dítě má lehčí formu parézy, během prvních týdnů pozorujete výrazné zlepšení, operace vám nehrozí a možná dokonce ruku rozcvičíte do perfektního stavu během několika měsíců (až do jednoho roku). Doktoři vás vyřadí z péče jako zdravé a řeknou, že dále cvičit nemusíte. I tak byste měli být na pozoru a pokud si kdykoli všimnete nějaké asymetrie v držení těla, bude se vám zdát ruka slabší než ta druhá, budou lopatky vypadat každá jinak – měli byste vyhledat fyzioterapeuta. Případně jednou za čas s dítkem zajít na kontrolu pro jistotu. Obecně u porodní parézy brachiálního plexu hrozí zhoršení v době růstových spurtů, hormonálních změn i v období nástupu do školky a školy a podobných velkých změn.

Jaká je tedy šance, že paréza je lehká? Těžko říct. V odborných pracích se uvádí, že „70–80 % dětí se plně funkčně zotaví během prvních měsíců“, jenže ten původní, často citovaný článek, který tato procenta uvádí, zároveň v závěru dodává, že často uváděnou vynikající prognózu pro tento typ porodního poranění nelze považovat za vědecky podloženou důkazy a že lékaři by měli být opatrní při předpovídání vynikajícího zotavení. Doporučuji přečíst a udělat si vlastní představu, z čeho tato čísla vychází (článek v angličtině): Natural history of obstetric brachial plexus palsy: a systematic review (2004). Bohužel pořádná statistika, která by hodnotila závažnost poškození nebo procenta „vyléčených“ paréz, u nás zatím neexistuje (a vlastně ani jinde ve světě).

Rozcestí u neurochirurga

Bez operace pokračujete stále stejně v nastavené rehabilitaci, ve stejné intenzitě. Můžete hledat intenzivní rehabilitační pobyty, zkoušet další terapie. Hlavně nesmíte polevit, čas na zlepšování není nekonečný. Měsíce v plném zápřahu hrozí vyhořením. Přijde čas, kdy se zlepšování pohybů ruky zpomalí a pak téměř zastaví. To je další pořádná nálož na psychiku – cvičit je třeba dál, jenže už není cílem zlepšení stavu, ale „jen“ udržování a prevence dalších problémů.

S operací je tohle všechno odsunuto na později. Přijde tvrdý reset – náročná operace, ztráta některých pohybů, znovu hadrová ruka. Ale taky možnost se nadechnout… Úleva, že už se nemusíte operace bát, protože už je za vámi. Měsíční pauza od rehabilitace je taková ochutnávka života bez parézy. Dítě má sice jednu ručku zafixovanou u těla, ale může cestovat a poznávat svět. No a po měsíci zase zpátky na galeje, které budou trvat roky. Přijetí tohoto faktu není snadné, ale pamatujte na to, že zlepšení můžete čekat mnohem delší dobu než bez operace. Vytrvat v intenzivní rehabilitaci je snazší, pokud stále vidíte pokroky.

Rehabilitace je nekonečná, režim nemožný

Základem je neustále domácí cvičení. Kromě Vojtovy metody můžete vyzkoušet Bobath koncept nebo Bazální posturální programy, kombinovat metody nebo zvolit jednu a v té se zdokonalovat. Jak ale dlouhodobě udržet cvičení několikrát denně? Když k tomu přidáte libovolnou kombinaci doplňkových metod jako jsou různé stimulace, masáže, protahování, tejpování, elektrostimulace… už přece nezbývá téměř žádný čas na nějaké „normální“ aktivity.

Jakýkoli výlet, obyčejná návštěva rodiny nebo běžný nákup znamenají narušení režimu a vedou k vynechání cvičení (jednoho nebo více). To v dlouhodobém měřítku nic neznamená, přece občasné vynechání nemá žádný význam… Jenže počítejte také s výpadky kvůli návštěvám doktorů, očkování, nemocem (dítěte i matky). Kolik je nakonec těch dní, kdy se vám povede dodržet nastavený režim?

Nepříjemná záležitost, se kterou se potýká snad každá matka, jsou výčitky svědomí. Když už si nějaké to volno dovolíme a vyrazíme třeba na úplně obyčejný rodinný výlet, nedokážeme si ten čas užít bez myšlenek na terapie, které jsme vynechaly, a vyčítáme si naše sobecké volno na úkor zdraví našeho dítěte. Přeháním? Tyto pocity dokážou být nepříjemně intenzivní. Jenže je třeba si uvědomit, že tyto pauzy jsou velice důležité pro naši psychiku, pro rodinu, pro partnerský vztah… a je třeba umět si je dovolit.

Další věc spojená s dodržováním režimu je neustálé vysvětlování a obhajování svého prostoru a času před kamarády i rodinou. Jen ten režim dodržovat nás stojí obrovské úsilí a nepochopení okolí to ještě ztěžuje. Kdo nezažil, těžko pochopí. A tak jako běžné páry po narození dítěte postupně přichází o některé kontakty, pro rodiče dítěte s jakýmkoli zdravotním problémem to platí dvojnásob. To je pro pečující matky další rána (hlavně pro ty extrovertnější). Těmto i dalším otázkám psychiky se věnuje článek Psychický stav a pocity maminky dítěte s parézou brachiálního plexu.

Pro představu přidávám náš režim se dvěma denními spánky. Jídlo trvalo dlouho – učil se jíst sám. Okna na hraní byla krátká a vlastně to byly ergoterapie – trénink úchopu, opravování sedu a jiných zlozvyků, pohyb s ortézou, stimulace, motivace…

• Budíček okolo 7 a cvičení číslo 1 (15–20 min),
• v 8 snídaně,
• čas na hraní (resp. ergo),
• v 10 cvičení číslo 2,
• 11–⁠⁠⁠⁠⁠⁠12 spánek,
• oběd,
• čas na hraní,
• ve 3 cvičení číslo 3,
• 4–⁠⁠⁠⁠⁠⁠6 spánek,
• večeře,
• v 7 cvičení číslo 4,
• večerní rutina (koupání, láhev, večerníček, knihy),
• v 10 spí.

Toto je jen ukázka našeho režimu, který nám fungoval. Jiné děti to mohou mít docela jinak, někdo cvičí jen dopoledne a večer už jen stimuluje, masíruje atd., někdo dokáže zacvičit i 5x denně. Hledejte a zkoušejte, co vyhovuje vašemu dítěti a počítejte s tím, že se to může časem měnit.

Klíčem je najít rovnováhu

Ideální denní dávky terapií dokáže nadiktovat každý fyzioterapeut, ale dodržovat je dokáží málokteří rodiče. Jsme lidi, máme své limity. Hledejme tedy cestu, jak udělat pro léčbu dítěte maximum (naše maximum) a zároveň uspokojit potřeby všech členů rodiny. Dlouhodobé upozaďování našich potřeb se nám dříve nebo později vymstí a vyústí v problémy – zdravotní (psychické nebo fyzické), partnerské, ve vztahu s dítětem (dětmi)… Čím dříve dokážete najít svůj rytmus rehabilitace bez výčitek a fungovat společně jako rodina, tím lépe pro vás, vaše dítě s parézou i celou vaši rodinu.

Děláme dost? Jak podpořit léčbu parézy brachiálního plexu

Opakovaně se vrací myšlenka, zda děláme pro léčbu parézy dítěte dost? Hledáme další terapeuty a možnosti léčby, zkoumáme a studujeme všechno možné, bojíme se cokoli zanedbat. Průzkum „trhu“ určitě neuškodí, ale může přinášet dočasný zmatek a znejistění ve směru nastavení terapie. Každý další terapeut může přinést užitečné informace – jenže mohou být v rozporu s tím, co už znáte a co aplikujete. Každý takový otřes musíte vyhodnotit a rozhodnout se, jestli pokračujete v nastavené cestě nebo jestli upravíte směr. Jsou to každopádně zkušenosti, které vás v důsledku posílí ve vaší roli pečující osoby. Držte se terapií, které vám dávají smysl a pouštějte ty, které pro vás smysl nemají. Nelze dělat vše.

Cvičení na neurofyziologickém podkladě je vhodné doplnit elektrostimulací, elektroakupunkturou, tejpováním, stimulací (vibrace, teplo/chlad, taktilní stimulace) a v neposlední řadě dobrým handlingem.

Ergoterapie

Už od půl roku věku se doporučuje ergoterapie. Tipy na aktivity vám může dát i váš fyzioterapeut nebo můžete vyhledat dětského ergoterapeuta. Počítejte s tím, že pravděpodobně budete muset terapii zaplatit – ergoterapeutů „na pojišťovnu“ je málo. Před první návštěvou se ptejte na zkušenosti s miminky a s parézou brachiálního plexu. Diagnóza by neměla být problém, ale někteří ergoterapeuti pracují s dětmi až od určitého věku.

Hipoterapie ve fyzioterapii a ergoterapii

Můžete prozkoumat možnosti hipoterapie ve vašem kraji. Hipoterapie se u parézy brachiálního plexu zařazuje jako doplňková metoda pro podporu správného držení těla, pozitivních efektů však přináší více. Je možné začít jezdit na koníky i s nesedícím miminkem, ale je otázka, jak moc prospěšné to pro něj bude (s ohledem na to, jaké terapie musíte obětovat). Pro sedící a chodící dítě s parézou už jízda na koni určitě smysl má, může jezdit i v opoře o ruce. Hipoterapie probíhají v pětidenních intenzivních turnusech, kdy se jezdí 1–2x denně (20 minut), nebo i ambulantně 1–2x týdně. Více si můžete přečíst na stránkách České hiporehabilitační společnosti. Najdete tam i seznam středisek doporučené hiporehabilitace.

Alternativní manuální terapie

Pokud vás to táhne alternativnějším směrem, můžete vyzkoušet osteodynamiku nebo kraniosakrální terapii. Tyto metody mohou překvapit i skeptiky, kteří už neví, kde dál hledat pomoc pro neklidné a plačtivé dítě. Hledejte terapeuta zaměřujícího se na práci s miminky. Terapie neřeší parézu jako takovou, spíše se zaměřují na celkovou pohodu dítěte, snaží se odstranit blokády, snížit napětí, řešit možné trauma z porodu… Velice záleží na osobnosti terapeuta a jestli vám „sedne“. Metody mohou přinést pozitivní výsledky nebo to pro vás může být přinejhorším ztráta času a peněz.

Plavání pro kojence a batolata

Pokud jste vodní živly, plavání miminku s parézou brachiálního plexu určitě neuškodí. Můžete zkusit běžné plavání pro kojence a batolata, fyzioterapeut ve vodě se totiž hledá docela těžko. Po měsících fyzioterapie už jistě máte vypěstován jakýsi cit, do jakých poloh ruka může a co byste měli hlídat – vždy se můžete poradit s vaším fyzioterapeutem. Obecně se u dětí s PPBP doporučuje vyhýbat plaveckým pomůckám, zejména rukávkům. Z počátku jde hlavně o udržení pozitivního vztahu k vodě, později můžete z plavání mít i plnohodnotnou terapeutickou jednotku.

Financování terapií

Dobrou zprávou je, že fyzioterapie plně hradí zdravotní pojišťovna. Můžete fyzioterapeuty i vystřídat, ale v jednu dobu můžete docházet pouze do jednoho zařízení. Pokud máte štěstí a najdete kvalitní fyzio poblíž vašeho bydliště bez nutnosti delšího dojíždění, máte celkem vyhráno. Jenže jestli ve vašem okolí dětští fyzioterapeuti nesídlí nebo vám nevyhovují jejich metody, budete muset dojíždět. Pak záleží, jak daleko a jak často, ale celkem jistě budou náklady na cestování (benzín a provoz auta) tvořit podstatnou část vašeho rozpočtu.

Elektroakupunktura, hipoterapie, kranio… Tyto doplňkové terapie většinou nehradí zdravotní pojišťovny a pokud je chcete vyzkoušet, budete na ně potřebovat jednotky tisíc. Pokud vám některé budou vyhovovat a budete docházet na terapie pravidelně, brzy budete spíše v desítkách tisíc korun.

Neurorehabilitační pobyty

Lázně pro děti s parézou brachiálního plexu hradí pojišťovna, ale je třeba počítat s povinnými poplatky – částky se liší od pár set do několika tisíc. Pokud chcete z lázeňského pobytu „vytřískat“ maximum, můžete připlácet další tisíce za terapie nad rámec toho, co hradí pojišťovna (například elektroakupunktura v Janských Lázních). Pokud zvolíte terapie formou intenzivních neurorehabilitačních programů (příplatkových v lázních nebo samoplátcovských v soukromých zařízeních), snadno se dostanete na desítky tisíc za jeden pobyt.

Vybavení pro domácí rehabilitaci

Vybavení domácnosti znamená další náklady. Profesionální rehabilitační stoly na cvičení (Vojtův stůl) jsou drahé, Fyzioponk je cenově dostupnější, karimatka je levný základ. Můžete však získat stůl nebo podložku i další pomůcky k zapůjčení například od některého ze středisek rané péče. K zapůjčení můžete dostat i přístroje, například elektrostimulátor (v některých nemocnicích). Pokud však ve vašem okolí možnosti půjčení nejsou, můžete ještě prozkoumat možnosti financování s pomocí nadací a zvolené vybavení zakoupit, případně sehnat vybavení zánovní (existují bazary zdravotnických pomůcek).

Dvouruční hračky, stimulační pomůcky, vibrátory… To jsou ideální tipy na dárky pro příbuzné a přátele. Pro trénink úchopu jsou vhodné například natahovací trubky, různé přísavky, magnetické stavebnice. Hledejte cokoli, co dítě zaujme a nutí ho použít dvě ruce, případně jít do opory o paretickou ruku. Pokud jste kreativní a šikovní, žádné drahé hračky nepotřebujete. Ale samozřejmě existují vymazlené (a často drahé) pomůcky, které se dají pořídit – jako třeba pomůcky dánské značky bObles z EVA pěny nebo různé válce, kvádry, schody a šikmé plochy, jaké mají terapeuti.

Nadace a veřejné sbírky

Nadace mohou poskytnout příspěvek na pomůcky i terapie nehrazené z veřejného zdravotního pojištění. Podmínky se různí, každá organizace má svá pravidla poskytování pomoci. Počítejte s delší dobou schvalování žádostí, často jde spíše o měsíce. Můžete se setkat také s tím, že paréza brachiálního plexu pro některé nadace není dost závažná diagnóza.

Další možností, jak získat prostředky na léčbu, je veřejná sbírka na platformách typu Donio. V tomto případě zase musíte počítat s názory veřejnosti a s nepříjemnými komentáři na sítích a v podstatě kdekoli, kde se pokusíte sbírku zviditelnit. Určitě se vám ale dostane i nemalé podpory. Řada sbírek, které dosáhly cílové částky, dokazuje, že i toto je možná cesta.

Příspěvky od pojišťovny a od státu

Zdravotní pojišťovny v České republice hradí všechna vyšetření lékaři specialisty (neurolog, rehabilitační lékař, neurochirurg), zobrazovací a neurofyziologická vyšetření (EMG, MRI, CT-PMG) i operační zákroky. Kromě již zmíněné ambulantní fyzioterapie a lázeňských pobytů (2x ročně) hradí také ergoterapie (někde ale jen částečně nebo vůbec) a ortotické pomůcky jako dlahy a ortézy (2x ročně).

Pojišťovna může uhradit i náklady na dopravu za nezbytným vyšetřením nebo ošetřením. U novorozenců a kojenců to nebývá problém, ale přístup k proplácení „cesťáku“ se u jednotlivých pojišťoven liší. Hledejte formulář Vyúčtování náhrady cestovních nákladů soukromým vozidlem.

Další příspěvky můžete čerpat z fondu prevence vaší pojišťovny. Většinou pojišťovny přispívají na pohybové aktivity dětí – například plavání kojenců a batolat.

Mimo zdravotní pojišťovny existuje také státní příspěvek na péči a příspěvek na mobilitu pro držitele průkazu ZTP a ZTP/P. O tom, jak o příspěvky požádat a jak probíhá řízení, se dočtete více v samostatném článku: Příspěvek na péči o dítě s parézou brachiálního plexu.

Individuální očkovací plán

Očkování podobně jako nemoc pro dítě s parézou znamená pauzu ve cvičení. S teplotou a dalšími příznaky je vhodné cvičení vynechat a dát miminku klid na co nejrychlejší zotavení. Nemocem se můžeme snažit předcházet (například vyhýbat se kolektivu, podávat probiotika a vitamíny), ale úplně eliminovat je nedokážeme. Očkování odložit lze a u dětí s parézou brachiálního plexu je to vhodné kvůli zachování co nejvyšší intenzity cvičení. Odkládat očkování ale není zcela nutné, dokonce nevadí ani v případě operace, jen je třeba počítat s dostatečným odstupem před zákrokem. Po očkování se doporučuje klidový režim 3 dny, po očkování živou vakcínou 7 dní.

Hexavakcína

Individuální očkovací plán může doporučit neurolog i pediatr, pro odklad povinné hexavakcíny se mohou rozhodnout i sami rodiče. Podle vyhlášky o očkování proti infekčním nemocem (Vyhláška č. 537/2006 Sb.) mají první dvě dávky proběhnout během prvního roku života dítěte. Mezi dávkami má být odstup 2 měsíce, takže očkování hexavakcínou lze odkládat do 10. měsíce. Třetí dávka má být mezi 11. a 13. měsícem věku dítěte.

Nepovinná očkování

Dále se doporučují očkování proti pneumokokovým a meningokokovým onemocněním a proti rotavirovým infekcím. Tato očkování povinná nejsou a je na rodičích, jestli se rozhodnou dítě naočkovat. Na zvážení s ohledem na parézu je krátký výpadek ve cvičení po očkování, který hraje roli zejména v prvních měsících. Ochrana proti těmto závažným onemocněním však může být u dětí s PPBP o to důležitější, že případná nemoc dítě vyřadí z rehabilitace na týdny až měsíce.

Konkrétní příklad individuálního očkovacího plánu

Očkování u našeho syna s těžkou parézou probíhalo dle doporučení neuroložky. S hexavakcínou jsme vyčkávali do rozhodnutí o operaci nervů, a protože operace nakonec proběhla ve čtyřech měsících, první dávku syn dostal v půl roce.

Rozhodli jsme se očkovat i proti pneumokokovým a meningokokovým onemocněním. Nechtěli jsme více vakcín najednou, proto pak šlo jedno očkování za druhým a bylo to docela náročné logisticky, ale vždy bez velkých reakcí (1–3 dny zvýšená teplota, únava). Proti rotavirům jsme neočkovali.

Očkování první živou vakcínou MMR (spalničky, zarděnky, příušnice) doporučila neuroložka podat mezi 2. a 3. rokem.

Pár tipů k boji s parézou z vlastní zkušenosti

💪 Cvičte pravidelně a kvalitně. Výpadky jsou znát – už týden bez cvičení se může viditelně projevit, dítě používá ruku méně, rozsah pohybu je menší. Pokud nevidíte vyloženě zhoršení, můžete si všimnout, že zlepšování stavu se zpomalí nebo zastaví. Návrat k režimu cvičení několikrát denně po úplné pauze je těžký, proto zkuste i na cestách nebo při lehké nemoci odcvičit alespoň něco (nebo jenom „jako“, ať dítě nepřijde o rutinu).

👐 Nezapomínejte ručičku stimulovat, škrabkat, hladit, masírovat… Paretickou ruku veďte do stejných pohybů, jaké dělá zdravá ruka. Polohujte ruku tak, aby na ni dítko vidělo.

👋 Občas si dovolte prožít volno bez výčitek, užijte si výlet nebo čas strávený s blízkými. Zážitky budou o to intenzivnější, když jsou tak vzácné.

🧘 Přepněte se do módu „tady a teď“. Řešte věci, jak přicházejí. Nevěnujte pozornost myšlenkám na minulost a budoucnost, vědomě je pouštějte z hlavy. Zní vám to možná šíleně, ale dá se to natrénovat. Děsivé vzpomínky i obavy z budoucnosti vám berou energii, kterou potřebujete jako sůl.

🤝 Pokud se dlouhodobě cítíte přetížení, máte pocit, že to nezvládáte, nemáte žádné světlé chvilky, kdy je vám dobře… Nebojte se vyhledat pomoc terapeuta. Už jen sdílení vašich starostí s cizím, nezúčastněným, ale naslouchajícím a empatickým člověkem může přinést velkou úlevu.

🫶 Pokud si můžete dovolit ten luxus, zůstaňte doma na rodičovské „dovolené“ (aktuálně do 3 let věku dítěte) a věnujte se rehabilitaci. Po nástupu do školky a zaměstnání už nikdy nebudete mít na cvičení tolik času.

Závěr

První rok s porodní parézou brachiálního plexu je velice náročný. I když třeba není v lidských silách úplně opravit poškození nervů vzniklé při porodu, snažíme se dopady poranění zmírnit a dát našemu dítěti co nejlepší šanci na kvalitní pohyb paže a ruky. Snažíme se s parézou sžít, přizpůsobit se a umožnit dítěti prožít normální dětství a připravit ho na život s parézou brachiálního plexu.

Existuje vícero způsobů, jak k rehabilitaci přistoupit, jaké metody zvolit a jak je kombinovat. Možnosti operačních zákroků se stále vyvíjejí, výsledky se zlepšují. Máme to štěstí v neštěstí, že české zdravotní pojišťovny hradí velkou část péče a že ta péče je u nás v České republice na velmi vysoké úrovni.

A ještě něco přímo pro vás, mámy. To, co děláte, je náročné – fyzicky, psychicky i emočně. Je normální cítit únavu, bezmoc, vztek nebo smutek. Neznamená to, že byste selhávaly. Znamená to, že nesete velkou zodpovědnost a děláte maximum, často na úkor sebe. Vaše dítě nepotřebuje dokonalou rehabilitaci bez jediné pauzy – potřebuje vás: dostupnou, laskavou, dostatečně silnou, ale i odpočinutou. Každé cvičení, každý dotek, každé rozhodnutí, které děláte s láskou, se počítá. I když to tak někdy nevypadá, vaše úsilí má smysl. A i v tom nejtěžším období platí, že děláte to nejlepší, co v danou chvíli dokážete – a to stačí.