Lukášovy ortézy na paretickou ruku

Ortézu nebo dlahu v některé fázi vývoje použije podstatná část dětí s parézou brachiálního plexu. Používají se k prevenci kontraktur, k pasivnímu protahování, k suplování funkce svalu, který dosud nenaskočil, nebo k blokaci zdravé ruky a tím vynucení používání ruky paretické. My jsme řešili podporu zápěstí pro aktivní lezení a chtěla bych tady popsat naši zkušenost.

Problémů u ortézek na ruku pro kojence a batolata je více. V první řadě jde o čas. Dítě rychle roste i vývoj parézy může být rychlý. Hledání toho pravého ortotika a samotná výroba ortézy (tj. měření, tvoření, zkoušení, úpravy…) však zabere nějaký čas. Počítat je třeba také s vypsáním poukazu lékařem a schválením pojišťovnou před vytvořením ortézy. Přitom ortézu dítě může potřebovat třeba jen pár týdnů nebo měsíců.

Druhým důležitým faktem je, že ortézy na ruce na míru pro malé děti umí málokdo. Jde o velmi malé počty dětí, které je potřebují, proto vývoj inovativních řešení není pro velké firmy finančně zajímavý. Hledáte tak spíše šikovného jedince – ortotika, který si umí kreativně poradit s dostupnými materiály a který pochopí aktuální potřeby vašeho dítěte. Ty by měl specifikovat váš fyzioterapeut ve spolupráci s lékařem. Dětské ortézy hradí zdravotní pojišťovna při indikaci lékařem 2x ročně (žádanku vypisuje lékař specialista – neurolog nebo rehabilitační lékař).

V textu popisuji, jaké ortézy jsme používali a proč. Je to delší a se spoustou fotek, pomůže vám rozcestník:

• Jakou ortézu jsme potřebovali
• Termoplastová ortéza
• Ortéza doma vyrobená
• Termoplast podruhé
• Ortéza z materiálu NRX Strap
• Amatérsky, ale pod dozorem
• Doporučení na ortotiky

Co Lukáš potřeboval

U mého syna šlo o to, že (mimo jiné) nefungovala dorzální flexe. Převažovala palmární flexe, ale ruku míval i volně, ne neustále ohnutou dolů, pasivní rozsah pohybu byl pořád zachován. Pasivní dlahování jako prevenci kontraktur synovi fyzioterapeuti ani lékaři nepovažovali za nutné. Dlaha na noc byla zbytečná a během dne až kontraproduktivní.

Potřebovali jsme ortézu na aktivní pohyb, která by mu umožnila opřít se o dlaň a nedovolit mu to jeho děsivě vypadající opírání o dorsum ruky. Ortézu k použití ve volném čase (mimo cvičení, jídlo, spánek) tak dvakrát/třikrát denně cca na půl hodiny. Cílem bylo umožnit oporu o obě ruce a lezení po čtyřech.

Nutno podotknout, že jiní odborníci doporučovali naopak fixovat v noci i přes den, takže celá anabáze s ortézami byla hodně náročná. Toto je evidentně jedna z oblastí, kde mohou experti zastávat naprosto opačná stanoviska – a ty si s tím, matko, poraď. Doporučení lycrového oblečku šitého v Anglii pro kojence po operaci nervů považuju i s odstupem času za hloupost – zbytečná ztráta času a mých nervů (už mu brali míry).

Ortézu jsme začali řešit v období rozbíhající se reinervace po rekonstrukci brachiálního plexu, pět měsíců po operaci. Lukáš nelezl, neseděl, plazil se asymetricky, začínal si stoupat a vylézat na nábytek. Ortézy byly hlavním tématem posledních měsíců prvního roku s parézou brachiálního plexu a byly další náročnou výzvou k již zaběhlému kolotoči každodenní rehabilitace a dojíždění na terapie.

Termoplastová ortéza

První termoplast jsme řešili jakmile byl syn schopný udržet loket. První pokus vypadal zpočátku docela dobře, zápěstí bylo fixováno v dorzální flexi, syn se dokázal o ruku opřít. Jenže plast končil na dlani, takže syn svíral okraj ortézy a prsty nepovoloval. Už po několika minutách se objevovaly otlaky na zápěstí v místech, kde byl plast ohnutý, tak jsme šli upravovat.

Polstrování i poutko na palec dostaly během několika testovacích dní zabrat. Pěnu okousal a poutko z palce se naučil sundat a zuby ho zlikvidoval.

Po úpravě nic netlačilo, ale měl ortézu na dlani protáhnutou až za konečky prstů, což vyřešilo zavírání ruky v pěst, ale také znemožnilo jakýkoli úchop. Takže měl takové pádlo – to mu hodně vadilo, zasekával se s tím o věci i o vlastní tělo, ruka s ortézou zůstávala pod tělem a nedokázal ji vytáhnout. V téhle fázi šlo o to, aby se naučil opřít o nataženou ruku a začal lézt. Na desetiměsíčního chlapečka byla ortézka prostě velká a při samostatném pohybu mu překážela. Ortézu jsme si vyzvedli zrovna před Vánocemi, začínaly dovolené a už nebyl prostor pro další úpravy.

Ortéza doma vyrobená

Od první schůzky s odborníky proběhl už více než měsíc, funkční ortézu jsme stále neměli a Lukáš se dravě hnal kupředu a nahoru. V zápěstí zřejmě vůbec neměl cit, opora o dorsum ruky mu nijak nevadila. Proto jsem vytáhla šicí stroj, materiál „co dům dal“ a metodou „pokus-omyl“ ušila vlastní ortézku. Softshell, suchý zip, plochá guma, karton z dětské knížky jako výztuha a kus protiskluzové ponožky na spodní stranu. S touto DIY ortézou se Lukáš přes svátky rozlezl. Ortézka mu nepřekážela, nesundával si ji, úchop byl částečně možný a plnila tu primární funkci – udržela zápěstí v dorzální flexi a neumožnila opírání o dorsum ruky.

Termoplast podruhé

Abychom prsty protáhli, vrátili jsme se na chvíli k termoplastu-ploutvi. Lukáš už byl trochu větší, ve 13 měsících termoplastovou ortézu toleroval, nepřekážela mu. Plast pod prsty už byl dokonce krátký, takže konečky prstů přečuhovaly. To by až tak nevadilo, ale palec občas zasouval pod tvrdou ortézu a přišlapoval si jej, což zejména na tvrdém povrchu nevypadalo vůbec dobře (on to necítil). Problém byl zcela znemožněný úchop – tou dobou se pohyboval velice rychle, dolezl někam, postavil se a potřeboval se zachytit nebo něco dělat.

Hledali jsme nové řešení s novými odborníky, ale čas utíkal a další ortéza se nepovedla. Lukáš začínal chodit a bylo otázkou týdnů, než opustí lezení úplně. Potřebovali jsme vytěžit co nejvíce kvalitního pohybu v opoře o paretickou ruku. Dorzální flexe se už zlepšovala, ale vlastní silou dostal zápěstí maximálně do neutrální polohy, opírání o hřbet ruky stále přetrvávalo.

Ortéza z NRX

Opět jsem tedy začala řešit ortézu po vlastní ose, tentokrát jsem zvolila materiál k tvorbě ortéz přímo stvořený – NRX Strap. Z našich terapeutů s tím nikdo neuměl a neměla jsem ani doporučení na další odborníky v okolí. Konzultovala jsem tedy na dálku s Mgr. Gregorovou z e-shopu PRO Terapii RUKY, objednala materiál a opět volným stylem během pár dní vyrobila funkční ortézu.

NRX Strap je skvělý materiál a práce s ním je velice jednoduchá. V základu stačí jen nůžky a suchý zip. Suchý zip drží po celém povrchu barevné strany a spodní strana je třecí, na ruce pěkně drží a neprotáčí se. Na Lukášovu ortézu jsem použila jeden široký pásek na předloktí a užší pásek okolo ruky. Propojila jsem je úzkými pružnými pásky, které držely ruku v mírné dorzální flexi. Směr i síla tahu šly snadno upravovat podle aktuální potřeby. Nejdříve jsem použila dva pásky (na fotkách), pak přidala ještě krátký třetí, který přidával tah od palce přímo nahoru.

Tuto ortézu jsme používali jen pár týdnů – když Lukáš více chodil než lezl, postupně jsme ji přestali používat. Trošku jsem litovala, že jsem tento materiál neobjevila dříve. Pro podporu zlepšující se funkce zápěstí byly měkké a mírně pružné pásky dostačující, umožňovaly úchop i pohyb zápěstí. Na začátku anabáze ale dorzální flexe zcela chyběla a NRX pásky by pravděpodobně nestačily.

Opustili jsme všechny ortézy, když byl syn schopný opřít se o ruku relativně normálně – tedy ne výhradně o hřbet ruky, ale byl schopný se opřít o pěst, když se na to soustředil. Později dokázal i pěkně natáhnout prsty. Takže místo ortézy jsme neustále zápěstí fyzicky opravovali nebo slovně připomínali. Zkoušeli jsme ještě jemnější varianty z NRX, ale už to bylo spíše kontraproduktivní – s ortézou ruku zapojoval výrazně méně, případně si ortézu rovnou sundal.

Amatérsky, ale pod dozorem

Ortézy jsem sice vyráběla sama – matka amatérka, bez vzdělání v oboru – za to pod dozorem fyzioterapeutů, kteří ortézy v procesu připomínkovali a nakonec schválili. Podle naší zkušenosti může od kontaktování ortotiky s požadavkem na výrobu ortézy k výslednému produktu uběhnout více než měsíc a přitom funkční kvalita není zaručena. Zároveň z naší zkušenosti vyplývá, že syn s těžkou parézou kombinovaného typu (zasaženy nervy C5–C8) po rekonstrukční operaci brachiálního plexu potřeboval ortézu zhruba 6 měsíců a ortéz bylo třeba vystřídat více. Čas výroby tedy hrál velkou roli.

Toto jsou naše zkušenosti. Proces určitě nebyl ideální a nemohu tvrdit, že tento „vyrob si sám“ přístup je univerzální a vhodný pro každého. Jak už dobře víme, každá paréza je jiná. Mohu ale říct, že díky ortézám syn lezl po čtyřech (svým osobitým stylem, který měl do ideálu daleko) a že se nezdá, že by absence fixace zápěstí a prstů v pasivním protažení způsobila nějaký dlouhodobý problém.

Doporučení na ortotiky

Pokud vaše dítě potřebuje dlahu nebo ortézu, hledejte odborníka v oboru ortotik-protetik, který má zkušenosti s malými dětmi a dokáže dělat ortézy na ruce (ideálně má zkušenosti přímo s diagnózou porodní paréza brachiálního plexu). Poradit a případně i vyrobit jednoduchou ortézu může i ergoterapeut. Specifikovat jaký problém potřebujete ortézou řešit by měl fyzioterapeut, který dítě dlouhodobě sleduje. Žádanku vypisuje neurolog nebo rehabilitační lékař.

Od maminek dětí s parézou zní největší chvála na paní Štěpánovou a firmu Protetika Štěpánová a spol. Zahraniční alternativou špičkové kvality je Pohlig Ottobock Care, kde musíte počítat s vyšší pořizovací cenou ortézy, ale pro děti s opravdu těžkou parézou to může být dobré řešení, pokud potřebují sofistikovanou ortézu k dlouhodobému používání.