První týdny s porodní parézou brachiálního plexu

První dny s parézou jste zvládli. Zabydlujete se doma s čerstvým miminkem, máte za sebou první návštěvy u fyzioterapeuta, začali jste cvičit vojtovku. Jak to všechno zvládnout? Jak komunikovat s okolím?

Předně je potřeba si uvědomit, že jste se teprve začali zotavovat z traumatického porodu. Hormony, emoce, samý chaos. Cokoli, co si tady přečtete jako dobře míněnou radu, vás může rozhodit, naštvat, rozbrečet… Věřte, že mým cílem je informovat a nabízet možnosti. Někdy se informace musí „usadit“ a začne dávat smysl až později.

Základní rady platí pro všechny matky po porodu: spěte kdykoli to jde, klidně vždy, když spí miminko, dobře jezte a pijte a určitě neodmítejte nabízenou pomoc a nestyďte se o ni požádat.

Obsah článku:

• Šestinedělí a fyzioterapie
• Vojtovka 4x denně
• Vše se točí kolem ruky
• Není to „jenom ruka“
• Stimulace
• Kde doma cvičit
• Čekání na pokrok
• Porodní trauma

Šestinedělí a fyzioterapie

Na fyzioterapii začínáte docházet ideálně několik dní po propuštění z porodnice… První procházka po porodu rovnou na fyzio?! Velice rychle se musíte naučit pobalit všechny mimi věci, lékařské zprávy, připravit miminko a dojít někam přesně na čas. Dudlík do pusy (i když to nebylo v plánu) a jde se!

Při dojíždění autem se nám osvědčilo vyrazit vždy s půlhodinovým předstihem a miminko v autě před rehabilitací nakojit. Pak zvládlo celou terapii v pohodě. Jinak se stávalo, že jsme přerušili drahocennou hodinu s terapeuty utěšováním a kojením (což by terapeut neměl mít problém dovolit). Cvičení po kojení nemusí vyhovovat všem, každý si musí najít svůj systém. Záleží na tom, jak daleko a jak často docházíte na fyzio. Minimum je jednou týdně, ideál 2–3x týdně, ale jde to i 5x týdně, pokud to možnosti rodiny a fyzioterapeuta dovolují.

Fyzioterapeut sám parézu nevyřeší, hlavní podíl práce je na rodičích. Na fyzio chodíte, abyste se naučili, jak s miminkem cvičit doma. V prvních týdnech má své nezpochybnitelné místo Vojtova metoda reflexní lokomoce. Doma budete cvičit ideálně 4–5x denně.

Vojtovka 4x denně

Tohle samo o sobě se může zdát jako nadlidský úkol. Fyzioterapeut řekne, že cvičit by se mělo, když je dítě bdělé, ale ne unavené, a k tomu syté, ale ne hned po jídle. Vždyť novorozenec nedělá nic jiného než že jí, spí a dělá do plíny! Proto pokud chcete zvládnout zacvičit čtyřikrát za den, je nutné využít každého momentu, kdy to jde. Musíte se naučit odhadnout tu chvíli, kdy se vám po mlíčku nepozvrací a kdy ještě neusíná.

Říká se, že Vojtova metoda dítě nebolí. Jenže ani to není nic příjemného, takže miminko začne plakat. Začne plakat i matka, protože má pocit, že mučí vlastní dítě. Tak řvou oba, slzy tečou proudem a opakování mantry, že je to pro jeho dobro, nijak nepomáhá. Tohle je prostě těžké a nezbývá než zatnout zuby a odcvičit. Opravdu tímto výrazně zvyšujete dítěti šanci na dobrou funkci ruky v budoucnu.

Pokud je to jen trochu možné, měl by se do cvičení zapojit i otec. Ideálně zvládnout odcvičit sám, aby si matka mohla na chvíli oddechnout (třeba se sluchátky v uších). Je vhodné, aby fyzioterapeut zaškolil oba rodiče, i když někteří se tomu brání a primárně školí vždy matku, respektive toho rodiče, který o dítě pečuje primárně.

Vše se točí kolem ruky

Rehabilitace je extrémně důležitá a nelze ji odložit. Je nutné cvičit právě teď. Proto bohužel musíte odkládat jiné aktivity, návštěvy se musí přizpůsobit. Kalendář se začne plnit termíny fyzioterapií a kontrolami u doktorů.

Pokud jste dosud neabsolvovali pořádné školení v manipulaci s miminkem, najděte si odborníka na handling. Zaškolit vás může fyzioterapeut nebo jiný instruktor, důležité je, aby vám dokázal ušít handling na míru s ohledem na parézu miminka.

Pokud si sami nejste jistí, jak s dítětem manipulovat, nedávejte jej ani návštěvám. K pochování babičkám a tetičkám je vhodné miminko zavinout do peřinky a předávat jako vzácný balíček. Vysvětlete okolí, jak je manipulace s vaším dítkem důležitá a že opravdu nezáleží na tom, kolik kdo odchoval vlastních dětí. Každému vysvětlete, že je žádoucí se ruky dotýkat, ale nesmí se za ni tahat. Třást s rukou pouze symbolicky (dobrý den, dědečku).

Není to „jenom ruka“

Může se zdát, že omezený pohyb jedné ruky není velký problém. Jenže paréza brachiálního plexu ovlivňuje celkový psychomotorický vývoj dítěte. Dítě „vypouští“ celou paretickou stranu, pohybuje se asymetricky – plazení a lezení je problematické, některé děti nelezou vůbec. Do budoucna dětem hrozí skolióza a podobné problémy způsobené přetěžováním zdravé strany těla. I proto cvičíme – abychom předešli všem těmto přidruženým problémům.

O predilekci hlavičky jsem se zmiňovala v předchozím článku. Důležité je nepodporovat otáčení jen na jednu stranu, stimuly by měly být vždy z paretické strany, aby se miminko za nimi muselo otočit (světlo, zvuk, lidi, hračky). Nedávejte dítě do postýlky „tak aby vidělo“, radši strany střídejte. Pravidelně predilekci konzultujte se svým fyzioterapeutem.

Stimulace

Ruku stimulujte tak často, jak jen to jde. Třeba při každém přebalování. Hladit se doporučuje ve směru od prstů k rameni. Hodí se jakékoli kartáčky (zkuste silikonový chirurgický nebo na čištění ovoce), froté ponožky, pěnové míčky (míčkování), hřebeny, masážní ježci – prostě různorodé materiály, škrabkat a hladit můžete čímkoli.

Sežeňte si něco na vibrování – používají se logopedické vibrační pomůcky (logovibrátory) nebo vibrační vajíčka ze sexshopu. Jiné masážní pomůcky mohou mít příliš silné vibrace. Vibrujte po celé délce paže.

Ruku jemně masírujte (zase ve směru od prstů nahoru). Přikládejte ruku k pusince, miminko ji může „ochutnávat“. Můžete s rukou dělat pohyby stejné jako dělá druhá ruka, jen pozor na extrémy. Fyzioterapeut vás navede jestli a jak protahovat.

Elektrostimulaci svalů doporučí lékař nebo fyzioterapeut. Aplikaci pak provádí fyzioterapeut nebo si pořídíte (zapůjčíte) přístroj domů a provádíte elektrostimulaci sami. Je to docela věda, určitě se poraďte s odborníky. Některé parézky se nestimulují vůbec, někdo stimuluje jen u fyzioterapeuta a někdo doma na denní bázi.

Další možností stimulace je elektroakupunktura. Jde o stimulaci nervových drah pomocí jehliček, do kterých se pouští elektrické impulzy. Autorem metody je rehabilitační lékař MUDr. Peter Olšák působící v Janských lázních v Krkonoších. Doktor Olšák školí i další doktory, možná některý z nich působí ve vašem kraji.

Kde doma cvičit

Fyzioterapeuti mají pěkná velká (drahá) polstrovaná lehátka. Existují možnosti jako Vojtův stůl, jenže pojišťovna na něj nepřispívá. Domů potřebujeme něco menšího, často není prostor na stůl určený pouze na cvičení. Zpočátku se dá odcvičit na přebalovacím pultu. Často se cvičí na jídelním stole nebo na kuchyňské lince – k tomu je potřeba nějaká podložka (pěnové puzzle, kus karimatky). Nám se osvědčila karimatka z materiálu TPE široká alespoň 1 cm. Pokud vám jakákoli podložka na stole klouže, zkuste protiskluzovou síťovinu pod koberce. Je to ideální řešení do začátku, investice v rámci stokorun.

Profesionálnější podložkou na cvičení je Fyzioponk. To už je větší investice, ale je to skvělé řešení na doma i na cesty. Zpočátku určitě stačí nejmenší velikost, vydrží zhruba do jednoho roku. Pak jde používat jako cestovní nebo jde velice snadno prodat dál. Střední velikost pak vydrží roky.

Levnější alternativou pro šikovné kutily je deska, molitan a koženka. Můžete si tak snadno vyrobit velikost, jakou potřebujete. Vychytávkou pak je výškově nastavitelný stůl, který zajistí maximální komfort při cvičení – ideální pro rodiče s bolavými zády. Hodně maminek si chválí také skládací masérské lehátko.

Čekání na pokrok

Mějte na paměti, že závažnost poranění se odhaduje zejména podle vývoje pohybů ruky. Proto je na místě točit videa nebo si třeba vést deník. Zaznamenejte si každý nový pohyb a sledujte, jak se zlepšuje.

Čekání na jakýkoli nový pohyb může být velice frustrující, můžete si pohyby představovat nebo je vidět jen ve snech… Když se opravdu nový pohyb objeví, je to důvod k radosti! Terapeuti a lékaři vám ji mohou trochu zkazit s tím, že až pohyb proti gravitaci se počítá. Setkáte se s hodnocením pohybu na škále 0-5 (funkční svalový test), kde 0 znamená ani ťuk a 5 znamená, že sval dokáže vykonat pohyb i proti značnému odporu.

Jak poznat, že se ruka nezlepšuje dost rychle? Kdy se obrátit na neurochirurga? To je velice těžká otázka. Důležitým milníkem je, jestli miminko dosáhne paretickou rukou k pusince, ale pohybů k vyhodnocení je mnohem víc. Nasměrovat by vás měl neurolog nebo rehabilitační lékař, jenže čekat na jejich doporučení se taky nemusí vyplatit.

My byli poprvé u neurochirurga v 10 týdnech – ve 4,5 měsících byla operace. Jiné miminko s kompletní parézou s Hornerovým syndromem bylo operováno už ve 3 měsících. Limit pro operaci nervů je do 6 měsíce věku miminka. Je třeba počítat s vyšetřeními před operací (CT-PMG, MRI), která se provádějí v narkóze, takže při 2–3 denní hospitalizaci před samotným rozhodnutím o operaci.

Porodní trauma

Neustále myslíte na porod? Nemůžete spát? Přehráváte si v hlavě detaily a přemýšlíte, kde se stala chyba? Co měli porodníci udělat jinak, co jste jim vy neměla dovolit? Nebo dokonce viníte sebe, že jste nedokázala normálně porodit? Nedokážete projít kolem porodnice bez propuknutí v pláč? Pravděpodobně máte porodní trauma.

Asi máte pocit, že vám nikdo nerozumí. Že všichni vaše trápení zlehčují… „je to jenom ruka“, „jiné děti jsou na tom mnohem hůř“, „znám bezrukého a je v pohodě“, „kamarádka má dítě s parézou a jsou ok“, „bude to dobré“… I když všechno to jsou dobře myšlené poznámky, vás vytáčí do ruda nebo se kvůli nim cítíte tak, že na žádné trauma nemáte nárok. Možná se radši začnete kontaktům s okolím vyhýbat…

Může vám pomoci vypovídat se empatické kamarádce nebo se vypsat do deníku. Pochopení najdete u těch, co si prošly podobným porodem s podobnými následky. Přečtěte si obsáhlý článek o psychice a pocitech maminky dítěte s parézou. Nebojte se hledat podporu mezi dalšími maminkami dětí s parézou na facebookové skupině.

Bezpečné prostředí bez obav z reakcí a soudů blízkých lidí (nebo lidí na sítích) najdete u psychoterapeuta. Už jen vypovídat se a dát průchod emocím ohromně pomůže. Chodit k terapeutovi není žádná hanba – naopak to znamená, že jste našli sílu přiznat si problém a chcete ho aktivně řešit. A to všechno platí i pro tatínky – i otec může mít porodní trauma!

Další praktické tipy a náhled na to, co vás čeká v dalších měsících, najdete v článku První rok s parézou brachiálního plexu.