Lázně pro děti s parézou brachiálního plexu

Děti s perinatální parézou brachiálního plexu (PPBP) mají nárok na lázeňský pobyt dvakrát ročně. Doporučení na lázně píše do lékařské zprávy specialista – neurolog, rehabilitační lékař nebo neurochirurg. Samotný „Návrh na lázeňskou léčebně rehabilitační péči“ = KLP (nebo „Návrh na léčebně rehabilitační péči v odborné léčebně“ = OLÚ) pak vystavuje pediatr a připojí vlastní lékařskou zprávu i zprávy od specialistů. Toto všechno předáte na pojišťovnu, která návrh posoudí. Po schválení pojišťovna předá dokumenty vybranému lázeňskému zařízení a pošle vám poštou vyrozumění o schválení. Lázně vás pak kontaktují s konkrétním termínem nástupu – může to být za pár dní, ale také za několik měsíců. Platnost návrhu na lázně je půl roku. Možnosti rezervace termínu nástupu se liší, každé zařízení to má jinak.

Do lázní se jezdí na 4 týdny. Děti do 6 let mají automaticky od pojišťovny hrazený i doprovod, tedy ubytování a stravu pro jednu pečující osobu.

Co v článku najdete:

• Jsou lázně pro parézky dobrý nápad? Výhody a nevýhody.
• Kdy jet do lázní poprvé?
• Jaké procedury dostávají děti s parézou?
• Kam na lázeňský pobyt s parézou? Přehled zařízení.
• Naše zkušenost s lázeňskou léčbou

Jsou lázně pro parézky dobrý nápad?

Jestli pojedete s dítětem do lázní nebo ne, je čistě vaše rozhodnutí. Někdo jezdí pravidelně dvakrát ročně a nedá na lázeňskou péči dopustit, někdo volí domácí péči, případně kratší intenzivní pobyty v jiných zařízeních. Nic není černobílé – nedá se říct, že lázně jsou pro každého jednoznačným přínosem. Musíte zvážit celou řadu faktorů a zvolit, co je nejvhodnější způsob rehabilitace pro vaše dítě (i pro vás a celou vaši rodinu). Neměli byste se cítit špatně, pokud zvolíte cestu bez lázeňské péče – možná máte doma kvalitnější režim rehabilitace a jen si to neuvědomujete. Pojďme si vypsat jakési pro a proti, které je dobré zvážit.

Výhody lázní

• vyzkoušíte nové terapie
• fyzioterapeut může poskytnout nový náhled na situaci, nové informace
• získáte tipy pro domácí rehabilitaci
• dáte si pauzu od domácí rutiny, která hrozí vyhořením
• dostanete se mezi lidi
• nemusíte vařit
• pestrý program pro děti

Nevýhody lázní

• 4 týdny jsou dlouhé a bez vážného důvodu nemůžete odjet před koncem
• jste odříznutí od rodiny
• větší riziko nemoci
• náklady na „nadstandardní“ péči mohou být dost vysoké (intenzivní fyzioterapie, elektroakupunktura, další členové rodiny jako doprovod…)
• musíte dodržovat rozpis procedur a režim jídelny
• neodcvičíte tolikrát jako doma (to platí pro malé děti cvičící 3–5x denně)

Fyzioterapii mají děti přinejlepším 5x týdně 30 minut. Docvičovat po vlastní ose je těžké. I když bývají k dispozici prostory na cvičení mimo lázeňský program, děti jsou po absolvování všech procedur velice unavené. To může být jeden z hlavních argumentů proti lázním – paradoxně doma jste schopni odcvičit v mnohem větší intenzitě – v lázních musíte absolvovat všechny koupele, masáže, magnety a jiné „doplňkové“ terapie, pro které pak již není čas ani energie na to pravé a kvalitní cvičení. Někdo to samozřejmě může brát jako výhodu a od toho domácího drilu si rád oddechne. Dítě má každopádně nabitý program a večer odpadá dříve než obvykle.

Večer odpadá i matka… Lázně s malým dítětem jsou něco docela jiného než když se jede člověk rehabilitovat sám. Kdybyste náhodou měli ten dojem, že je to taková dovolená s terapií jako bonusem, budete vyvedeni z omylu. Lázně jsou pořád lékařské zařízení a je třeba dodržovat pravidla. S malým dítětem absolvujete všechny terapie, zajišťujete, aby bylo všude včas a dobře naladěno ke spolupráci… Neustále ho hlídáte, aby nelezlo tam, kam nemá a aby nerušilo ostatní děti. V lázních jste s dítětem hospitalizovaní – i když mimo terapie máte značnou volnost, nesmíte například být pryč přes noc.

Pobyt může být přínosný i z jiných důvodů než absolvování procedur a terapií. Dítě má spoustu nových podnětů, zážitků a sociálních kontaktů – to samo o sobě přináší pokroky v celkovém vývoji. O to víc je to důležité, pokud se v běžném provozu držíte hlavně doma a všechny aktivity podřizujete cvičení a dalším terapiím. Setkáte se také se spoustou vážněji postižených dětí, což některými otřese, ale přináší to uvědomění, že naše parézky jsou na tom ještě hodně dobře.

Kdy jet do lázní poprvé?

To je další velká otázka bez jednoznačné odpovědi. Léčba parézy brachiálního plexu nesnese odklad. Dítě potřebuje intenzivní terapii hned od začátku a vlastně se mu nakládá podle toho, co už je schopné zvládnout. První měsíce a roky jsou rozhodující pro stav parézy v pozdějším věku. Proto se vyhýbáme nemocem, odkládáme výlety a „normální rodinný život“ na později. Kdy tedy zařadit lázeňskou léčbu?

Každé lázně mají stanovený věk, od jakého děti přijímají. Často to je jeden rok, případně rok a půl nebo dva roky. Janské lázně a Hamzova léčebna přijímají i děti mladší jednoho roku. Po domluvě se dá jet i s měsíčním miminkem, ale takový pobyt je velice náročný zejména pro matku zotavující se z náročného porodu. Takto brzo se jezdí zejména kvůli aplikaci elektroakupunktury, jiné procedury za to nestojí.

Roční dítě už zvládne více procedur, ale pořád je to z pohledu lázní velice malé dítě. V roce má často ještě dva denní spánky, musí stihnout dopolední procedury, rychle zdřímnout a stihnout oběd, odpolední procedury, druhý spánek a vstanout včas na večeři (která bývá třeba v 5). Samotný režim je pro dítě namáhavý.

S jedním denním spánkem se musí všechny procedury naskládat do dopoledne, takže není tolik manipulačního prostoru a časování procedur může být oříšek. Pokud potřebujete po obědě volno na spánek, musíte počítat s brzkým vstáváním (procedury jsou cca od 7 do 15h). Dítě běhá, utíká, vrhá se pod kola vozíčků… Některé procedury pro něj mohou být zatím příliš náročné.

Pro děti předškolního věku už je k dispozici širší škála procedur, děti jsou schopné pořádně spolupracovat a přínos lázní je pro ně větší (doma už tolik prostoru pro cvičení nebývá). V lázních bývá k dispozici i školka, kam dítě může mezi procedurami.

Školáci už mají na lázně svůj názor… Někteří jezdí v době letních prázdnin (lázně bývají plné dlouho dopředu), jiní během školního roku a učivo dohánějí. V lázních chodí mezi procedurami do školy. Od šesti let dítě potřebuje doporučení psychologa k tomu, aby pojišťovna proplatila i pobyt doprovodu (záleží na schválení revizním lékařem pojišťovny). Jinak se dítě považuje za schopné zvládnout měsíc v lázních bez rodičů.

Kdy vyrazit poprvé je tedy opět na zvážení rodičů – jestli se dítko zvládne přizpůsobit režimu, jestli bude dostatečně spolupracovat s novými terapeuty, jestli usedí ty „klidné“ procedury.

Jaké procedury dostávají děti s parézou?

Procedury předepisuje lékař při vstupní prohlídce a závisí kromě diagnózy i na věku dítěte a jeho schopnostech. Každé zařízení má svá specifika, nemusí mít nutně všechny vypsané procedury k dispozici. Následující výčet slouží pro vaši představu, co můžete očekávat nebo po čem se ptát.

Základem by mělo být individuální cvičení s fyzioterapeutem.

Pravděpodobně dostanete masáže a/nebo jiné uvolňující procedury jako teplé obklady. V každých lázních je vodoléčba – bazén a koupele (perličkové nebo s přísadami). K dispozici jsou různé další fyzikální metody: magnetoterapie, fototerapie, elektrostimulace, přístroj Bemer. Běžná je i inhalace v solné jeskyni.

Oblíbenou a důležitou součástí lázeňské léčby je ergoterapie. Zpestřením pro děti je snoezelen, muzikoterapie nebo různé interaktivní terapie.

Terapie na různých přístrojích nejsou určeny pro ty úplně nejmenší děti a od kdy je zvládnou, je individuální. Běžný je motomed na ruce i nohy, někde je simulátor jízdy na koni, robotická rukavice Gloreha nebo robotický exoskelet ARMEO.

Můžou být k dispozici i terapie se zvířaty – hipoterapie a canisterapie. V případě potřeby je v lázních logoped a psycholog.

Kam na lázeňský pobyt s parézou?

V aktuálním indikačním seznamu zařízení hledejte: Nemoci nervové, Indikace XXVI/1 – Dětský syndrom periferního motorického neuronu. Před výběrem zařízení je lepší se přímo zeptat na aktuální možnosti rehabilitace dětí s PPBP. S dotazy kontaktujte přijímací kancelář.

Ptejte se na počet individuálních fyzioterapií (standard by měl být 5x týdně půl hodiny), možnost ergoterapie (někde vůbec není), případně na další procedury, které od lázní očekáváte. Pokud požadujete cvičení konkrétní metodou (Vojta, Bobath, BPP), zeptejte se předem, zda jsou vyškolení terapeuti k dispozici. Předejdete tak zklamání a budete vědět do čeho jdete.

Janské Lázně – Dětská léčebna Vesna

Do Janských Lázní berou i miminka od tří měsíců (po domluvě i mladší). Hlavním lákadlem pro parézy je elektroakupunktura – doporučuji zájem hlásit předem přes přijímací kancelář (mailem). Aplikace nejsou součástí pojišťovnou hrazených terapií a kolik aplikací dostanete závisí na aktuální kapacitě vyškolených lékařů.

Vesna je v krásném horském prostředí v Krkonoších, hned za léčebnou začínají zalesněné kopce. Ve volnu můžete přímo z Janských Lázní vyjet lanovkou na Černou horu (i s kočárem). Počítejte s jistou odlehlostí od civilizace, ale vše nutné v městečku je – jeden obchod s potravinami, pošta, trafika, lékárna a několik restaurací a kaváren. V zimě se Janské Lázně mění na lyžařské středisko.

Ubytování na Vesně bez příplatků za nadstandard je dost slabé (staré pokoje bez sociálního zařízení). Nejmenší děti jsou ubytovány na tzv. izolaci, což je pokoj s koupelnou a WC. Pro dvě izolace vedle sebe je společná kuchyňka.

Sanatoria Klimkovice

Sanatoria pro děti i dospělé na kopci poblíž Ostravy. Stejně jako na Vesně jsou veškeré procedury pro děti pod jednou střechou. V budově pro dospělé je velká kolonáda s kavárnou, restaurací a obchody. Vedle sanatorií je lesopark na krátké procházky, jiné zábavy je dostatek v Ostravě (např. ZOO 30 minut autem).

Do Klimkovic se jezdí na intenzivní neurorehabilitace – programy REHA MOTION, REHA KLIM a CI THERAPY za příplatek k pojišťovnou hrazené lázeňské péči. Například REHA MOTION znamená hodinu s fyzioterapeutem denně (jinak klasicky půl hodiny). Součástí lázeňské péče jsou koupele v přírodní jodobromové solance. Ubytování je příjemné a moderní, pokoj s koupelnou a ledničkou je standard. Musíte však počítat s ubytovacím poplatkem 180 Kč/den.

Hamzova léčebna Luže-Košumberk

Léčebna v Pardubickém kraji, možnost kvalitní hiporehabilitace (za příplatek). Lékař musí vypsat návrh na péči v odborném léčebném ústavu – OLÚ (Janské Lázně a Klimkovice se jezdí na KLP – komplexní lázeňská péče).

Dětská léčebna Boskovice

Menší léčebna s „rodinným“ prostředím, přitom poskytuje všechny důležité terapie. Oblíbená u starších dětí bez doprovodu. OLÚ, od 1 roku.

Další lázně, kam může jet dítě s parézou:

Lázně Darkov – OLÚ, od dvou let, jodobromová solanka.

Lázně Teplice v Čechách – KLP, od 18 měsíců.

Odborný léčebný ústav Metylovice – OLÚ, na úpatí Moravskoslezských Beskyd.

Lázně Velké Losiny – KLP, od 1 roku.

Lázně Bělohrad – KLP, od 3 let.

Dětská léčebna Dr. Filipa, Poděbrady – KLP, od 2 let.

Dětská léčebna Radost, Teplice nad Bečvou – KLP, od 1,5 roku.

Naše zkušenost

Na závěr nastíním naši zkušenost. Máme za sebou Janské Lázně těsně po prvních narozeninách a Klimkovice ve 22 měsících. Oba pobyty byly dost náročné, i když si myslím, že můj syn je od začátku celkem bezproblémové dítě (jí, spí, spolupracuje). Na začátku našeho boje s parézou jsem měla představu, že do lázní se prostě jezdí a musí to být ta správná cesta (doktoři přece doporučují). Teď lázně vnímám jako možnost, alternativu, dočasný únik z domácí rutiny, která je opravdu tím nejdůležitějším v léčbě parézy brachiálního plexu.

Pobyty pro nás měly přínos hlavně v tom, že jsme se dostali mezi lidi, změnili prostředí a vyzkoušeli lázně na vlastní kůži. V Krkonoších jsme si užili zasněžené hory, v Klimkovicích jsme byli zase kousek od domova, tak jsme nebyli tolik izolovaní od rodiny. Bohužel terapie pro mě byly celkově spíše zklamáním a bojovala jsem s výčitkami, zda bychom doma přece jenom neodvedli lepší práci (i když některé terapie byly super a jinde bychom se k nim nedostali). Navštívili jsme dvě největší lázeňská zařízení, kde nelze čekat individuální přístup a terapii šitou na míru. Sled procedur někdy nedává moc smysl, jindy procedury krásně navazují – s tím se musí počítat, pacientů je mnoho. A jako všechno a všude – je to o lidech, na které narazíte. Personál i ostatní maminky (tatínci, babičky) dokáží pobyt zpříjemnit a dát mu smysl (nebo taky ne).